U nedelju 17.aprila obeležavamo Svetski dan hemofilije. U svetu oko 400.000 ljudi boluje od hemofilije, dok u Srbiji bolest zgrušavanja krvi ima više od 800 ljudi, od toga 170 dece.
U zemljama gde ima dovoljno lekova, hemofiliju više ne smatraju bolešću već stanjem koje se prevazilazi redovnim korišćenjem istih! Na taj način društvo dobija aktivne i produktivne, umesto neaktivnih i izdržavanih pojedinaca.
Pomozite nam da to i u Srbiji postane realnost i pridružite nam se u nedelju 17. aprila u akciji „Pomozite nam da sazidamo našu kuću“:
– u Beogradu – Ada Ciganlija (ispred restorana „Jezero“ kod fontane) od 10-12h
– u Novom Sadu – Dunavski park (kod dečijeg igrališta) od 12-14h
– u Kragujevcu – pešačka zona (kod Krsta) od 12-14h
– u Nišu – ispred ulaza u TC Kalča od 12-14h
Odaberite najbližu lokaciju i dođite da zajedno sa našim porodicama, rodjacima i prijateljima, napravimo kuće od kockica koje ćemo donirati dečijim klinikama širom Srbije.
Hemofilija je genetski (najčešće nasledni) poremećaj koji dovodi do produženog krvarenja, a manifestuje se krvarenjima u zglobove, mišiće, meka tkiva i unutrašnje organe. Osobe koje boluju od hemofilije krvare duže nego zdrave osobe, jer se u njihovoj krvi ne nalazi dovoljna količina određenog faktora koagulacije (činioca zgrušavanja krvi). Hemofilija je većini slučajeva urođena bolest (u 70 odsto), dok je u 30 odsto slučajeva u pitanju nova mutacija gena, a postoji i stečena hemofilija koja se javlja veoma retko.
Osnovni simptomi bolesti su: krvarenje (vidljivo ili unutrašnje) i na najmanju provokaciju, bol (intezitet zavisi od mesta krvarenja) i neaktivnost pojedinog regiona ili celog tela. Sva unutrašnja krvarenja su potencijalno opasna po zivot obolelog, a ponovljena krvarenja u zglobove i mišiće bez adekvatnog zbrinjavanja i potpune rehabilitacije, neminovno dovode do invaliditeta.
Da bi se to predupredilo potrebno je adekvatno zbrinjavanje a koje se ogleda u nadomešćivanju nedostajućih faktora zgrušavanja. U Srbiji ima savremenih lekova za ovu vrstu terapije, ali je problem u još uvek nezadovoljavajućoj količini, što je direktno posledica ekonomske moći zdravstvenog sistema. Postojeća količina obezbeđuje preživljavanje obolelih i donekle funkcionalnu samostalnost pacijenata dok je za očuvanje integriteta zglobova ili potpunu socijalnu integrisanost, potrebno više. Naime, Svetska federacija za hemofiliju (WFH) je definisala koeficijente koji to pokazuju – do 1 IJ faktora VIII/po glavi stanovnika je puko preživljavanje, 1-3 IJ funkcionalna nezavisnost pacijenata, 3-5 IJ očuvanje integriteta zglobova i preko 5 IJ puna socijalna integrisanost pacijenata. Tako je prosečna potrošnja faktora VIII za lečenje hemofilije, koji koristi većina pacijenata, u Evropi iznosila oko 5 IJ po glavi stanovnika, dok je u Srbiji taj broj znatno manji i kreće se od 1,37 IJ u 2012. do 2,04 IJ u 2014. (planirana nabavka je bila 1,5 IJ što bi bio nivo koji smo već imali 2009.god). Kako se ovo pokazalo nedovoljnim tokom godine, uz pomoć preraspodele sredstava unutar budžeta RFZO pristupilo se nabavci dodatnih količina i došlo se do ovog koeficijenta, a pokazatelji za 2015. kažu da je dostigao 2,15 IJ, po prvi put u Srbiji. Ipak, još uvek smo u zoni funkcionalne nezavisnosti obolelog, dok je za očuvanje integriteta zglobova potrebno da taj koeficijent bude 3-5 IJ a za punu socijalnu integrisanost preko 5 IJ. Evropske zemlje sa manjim koeficijentom, odnosno brojem jedinica od Srbije su Albanija, Rumunija i Moldavija. Planom nabavke za tekući tenderski period (16 meseci) trebao bi ovaj koeficijent da dosegne oko 2,5 IJ u ovoj godini, ali je cilj UHS da on bude 3 IJ i to iz praktičnih ali i psiholoških razloga.
Naravno da je i za lekare (koji su uglavnom dobro edukovani u ovoj oblasti) i za pacijente (o čijoj edukaciji između ostalih brine i Udruženje hemofiličara Srbije a koje sada broji oko 260 članova i koje je član međunarodnih asocijacija iz ove oblasti, uz čiju pomoć sprovodi sve ove programe), uvođenje kontrolisanog kućnog samolečenja 2012. godine, omogućilo mnogo efikasniji odgovor na sve izazove. To je veliki korak ka savremenom zbrinjavanju ovih pacijenata. Takođe je od velikog značaja bilo i uvođenje savremenih (sintetskih) lekova za lečenje hemofilije na B-listu RFZO, što je znatno unapredilo zbrinjavanje najmlađih pacijenata i sprečilo komplikacije bolesti.
Ono sto je bitno kod ovih oboljenja je sprečavanje nastanka krvarenja koliko god je to moguće (uz prilagođene aktivnosti svakog pacijenta ponaosob), a kada do njih dođe pravovremena reakcija (unutar „zlatnog” vremenskog intervala od 1-2 sata) i to dovoljnom količinom leka. Za to je potreban ceo tim zdravstvenih radnika raznih specijalnosti, a to se postiže formiranjem centara za sveobuhvatno zbrinjavanje pacijenata sa hemofilijom, verovatno prerastanjem sadašnjih kabineta za hemofiliju pri Kliničkom centru u Beogradu (trenutno jedino on ima akreditaciju kao centar za sveobuhvatno zbrinjavanje pacijenata), Novom Sadu, Nišu i Kragujevcu. To je drugi veliki korak za gore pomenuto savremeno zbrinjavanje pacijenata.
U narednom periodu je potrebno proširiti opseg zbrinjavanja pacijenata sa koagulopatijama nastavkom prošle godine uvedenim ortopedskim i od ranije uvedenim fizijatrijskim procedurama, barem na nivo stomatoloških koje su sada već standardne. Za ortopedske intervencije je, za ove pacijente, određena Klinika za ortopedsku hirurgiju i traumatologiju KC Srbije kao referentna ustanova u Srbiji. Da bi se ovo postiglo potrebna je i izmena dva pravilnika RFZO: Pravilnik o ortopedskim pomagalima i Pravilnik o produženoj medicinskoj rehabilitaciji, a o čemu je Udruženje već podnelo zahtev Fondu.
Iz svega navedenog se da uočiti da je nedostajući činilac u zbrinjavanju ovih pacijenata, kakvog zahteva savremena medicina, adekvatna količina lekova. Prevazilaženjem tog nedostatka rešili bi se i svi drugi problemi, kako zdravstveni tako i socijalno-ekonomski (otežano ili nemoguće obrazovanje, umanjena ili nikakva radna sposobnost, invalidnost povezana sa nedovoljnim ili nikakvim socijalnim davanjima od strane države i još čitav niz problema koji iz toga proističu). Dakako da to zavisi od relevantnih državnih institucija, a ne Udruženja.
Udruženje hemofiličara Srbije (UHS) pod ovim nazivom i u ovom formatu je osnovano 2000-te godine sa zadatkom da pomogne obolelima na prevaziđu veliki broj problema koji su ih tada dovodili u skoro bezizlaznu situaciju. Od tada je UHS postala član domaćih i inostranih organizacija, udruženja i asocijacija uz čiju pomoć, ali i samostalno organizuje predavanja, seminare, radionice i druge skupove za svoje članove ali i za učesnike iz regiona. UHC je 2015- e godine bio domaćin Konferencije Evropskog konzorcijuma za hemofiliju (EHC) Beogradu. To je bila prilika za dodatnu edukaciju lekara i pacijenata, upoznavanje novih procedura u medicinskom ali i svim drugim vidovima zbrinjavanja.
Vladimir Ilijin
Predsednik UO
Udruženje hemofiličara Srbije
