Svetski dan retkih bolesti obeležava se danas pod sloganom ”Zagrli za retke bolesti”, kako bi se podigla svest o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija.
U Srbiji danas sa retkim bolestima živi oko 450 hiljada osoba, od toga najviše dece.
Inače, retka bolest javlja se kod manje od 5 osoba na 10 hiljada stanovnika, a poznato je izmedju 6 i 8 hiljada retkih bolesti.
Uprkos činjenici da za većinu retkih bolesti još uvek nema leka, kvalitet život osoba sa retkim bolestima ne zavisi samo od težine oboljenja, već i dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške.
